La escritora y periodista Daniella Giacomán Vargas compartió su experiencia de vida con el síndrome de Moebius y reflexionó sobre los retos de inclusión, la importancia de la familia y la necesidad de generar mayor conciencia social durante su participación en el podcast Contrapuesto.
En conversación con Jesús Cervantes, Giacomán Vargas habló sobre su libro “El milagro y la Sonrisa”, “Quisimos que tuviera un poco de todo, que no fuera solamente una historia dura, sino también hablar de la familia, el amor, los amigos y lo que hemos aprendido a lo largo de la vida”, expresó.
La periodista explicó que el síndrome es una enfermedad congénita que afecta principalmente los nervios craneales, provocando parálisis facial y limitaciones en el movimiento ocular. Aunque la principal característica es la imposibilidad de sonreír facialmente, aclaró que esto no significa ausencia de emociones.
“No podemos sonreír con el rostro, pero sí podemos reír, expresar con la mirada, con la voz o con una carcajada”, comentó.
Durante el episodio, Giacomán recordó que en su infancia enfrentó prejuicios relacionados con su apariencia, incluso en el ámbito escolar, donde inicialmente se dudaba de sus capacidades cognitivas.
“La gente muchas veces se va con el físico y supone que la persona tiene un retraso, pero la mayoría de nosotros no tenemos ningún problema cognitivo”, señaló.
Compartió cómo decidió estudiar comunicación y periodismo, pese a las preocupaciones iniciales de su familia sobre las dificultades que podría enfrentar en una profesión ligada a la expresión oral y la exposición pública.
‘NO PODEMOS VIVIR EN UNA BURBUJA’
Actualmente, además de ejercer el periodismo, Daniella se ha convertido en una de las principales voces de visibilización del síndrome en México. Explicó que su activismo comenzó después de conocer a otras familias y pacientes durante una cirugía de reanimación facial realizada en la Ciudad de México.
“Sentí que tenía que hacer algo. Lo mejor que sé hacer es comunicar, entonces decidí unir mi profesión con el activismo”, dijo.
Entre los avances recientes destacó que el Congreso del Estado de Coahuila iluminó de color morado su edificio durante la última semana de enero para visibilizar el síndrome de Moebius, convirtiéndose en el primer recinto legislativo del país en realizar esta acción.
“Eso me habla de un compromiso real, no solo discursivo”, expresó.
La activista subrayó que aún existen desafíos importantes en materia de inclusión laboral y educativa, aunque reconoció que actualmente hay mayor apertura que hace algunos años.
“La mentalidad y los prejuicios siguen siendo una barrera. Muchas veces las personas con discapacidad pueden aportar muchísimo, pero no siempre se les da la oportunidad”, señaló.
Finalmente, Daniella envió un mensaje a las familias de personas con síndrome de Moebius y otras condiciones similares, invitándolas a no sobreproteger y a permitir que desarrollen herramientas para enfrentar la vida.
“No podemos vivir dentro de una burbuja. Tenemos que salir al mundo con las herramientas necesarias y confiar en que sí podemos avanzar”, concluyó.
